厚労省が２７日、遺伝性ＡＬＳの治療薬「トフェルセン」の国内での製造販売を承認したのを受け、患者の１人、市川市の青木渉さん（３６）は、千葉日報の取材に「ようやくこの日を迎えられた。待ち望んでいた。うれしい」とコメントした。
青木さんは、東京都内の飲食店店長だった２０２１年１０月ごろ、足に違和感を覚え、やがて力が入らなくなった。２２年春、ＳＯＤ１という遺伝子の変異により筋肉を動かす神経が損傷する遺伝性ＡＬＳと診断された。
体調が悪化するなか、「希望の光」はＳＯＤ１型のＡＬＳ患者の症状の進行を抑える薬として米国で新薬「トフェルセン」が開発され、国際的な治験後の２３年４月に米国で迅速承認されたことだった。知人と家族らでつく...
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